Détecter la détresse chez les parents d’enfants atteints de cancer en cours de traitement : une étude pilote

Abstract

Introduction : L’annonce d’un diagnostic de cancer chez une enfant s’accompagne d’une grande détresse psychologique chez les parents. Même si la reconnaissance de la détresse fait maintenant partie des normes de soins en oncologie pédiatrique, peu de programmes ont efficacement adopté cette pratique, notamment auprès des proches aidants d’enfants qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer.

Objectif : Pour cette étude pilote, menée dans le cadre d’un projet de dépistage systématique de la détresse effectué par les infirmières pivots en oncologie (IPO) d’un grand centre d’oncologie pédiatrique, nous avons rassemblé les résultats d’évaluations réalisées à deux moments distincts (T1 et T2) pour détecter la détresse chez les proches aidants.

Méthodologie : On a eu recours à une approche quantitative descriptive normalisée pour analyser les données obtenues avec l’outil de détection de la détresse (ODD). Celui-ci intègre deux instruments de mesure validés : le thermomètre de la détresse combiné à une liste de vérification des problèmes, ainsi que l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton, version révisée (EESE-r).

Résultats : Les quatorze parents qui ont accepté de participer à l’étude ont rempli les questionnaires d’évaluation aux deux moments établis, ce qui a donné 28 évaluations à analyser. La première (T1) a eu lieu approximativement 3,6 mois après l’annonce du diagnostic aux parents et la deuxième (T2), environ 8,3 mois après. L’indice de détresse moyen obtenu sur le thermomètre de la détresse était de 3,57 (ET = 2,35, étendue = 0-9), avec une moyenne de 6,89 problèmes rapportés sur la liste de vérification des problèmes (ET = 4,79, étendue = 0-18). Un total de 42,9 % (n = 12) des participants ont obtenu un indice supérieur au seuil clinique (établi à quatre) sur le thermomètre de la détresse. La comparaison des résultats entre les deux évaluations a révélé une diminution de l’indice de détresse, avec une taille d’effet évaluée de forte à très forte (d de Cohen = -1,01). On a aussi noté une réduction de 28,5 % du nombre de parents déclarant une détresse cliniquement importante. Selon l’EESE-r, un grand nombre de parents ont continué à rapporter des problèmes cliniquement importants à T2, plus précisément de la fatigue (64,3 %, n = 9), de la somnolence (57,1 %, n = 8) et de l’anxiété (57,1 %, n = 8).

Conclusion : À notre connaissance, cette étude est la première à se pencher sur les résultats de l’EESE-r et sur le taux d’aiguillage vers des services professionnels, une fois la procédure de détection de la détresse complétée auprès de cette population précise. Bien que l’on observe une diminution générale de la détresse au fil du temps, beaucoup de parents continuent à la ressentir de façon marquée et à vivre des problèmes psychosociaux. Ces constatations sont conformes à celles des recherches antérieures et soulignent l’importance d’adopter la détection systématique de la détresse pour assurer un juste accès aux soins de santé. Le thermomètre de la détresse et la liste de vérification des problèmes constituent un outil pratique qui a fait ses preuves. L’EESE-r, quant à elle, aurait besoin de faire l’objet de recherches supplémentaires avant d’être utilisée sans réserve comme outil de dépistage de la détresse auprès des parents d’un enfant atteint d’un cancer.

https://doi.org/10.5737/23688076362203