Évaluation par les parents et les infirmières pivots de l’outil de dépistage de la détresse chez les proches aidants de patients en oncologie pédiatrique : étude de faisabilité exploratoire

Abstract

Contexte : Le dépistage universel de la détresse chez les enfants qui reçoivent un traitement contre le cancer et leurs parents fait partie des normes de soins, mais elle est contrainte par plusieurs facteurs, notamment des barrières administratives. Pourtant, peu d’études ont sondé le point de vue des personnes concernées au sujet de cette norme de soins.

Objectifs : La présente étude a pour but d’examiner : 1) l’utilité et l’appréciation générale de l’outil de dépistage de la détresse auprès des parents et des infirmières pivots en oncologie; 2) la perception des compétences des infirmières pivots en oncologie à la suite de l’utilisation de l’outil; 3) l’avis sur les ressources professionnelles, organisationnelles et temporelles disponibles.

Méthodologie : Dans le cadre de la présente étude de faisabilité longitudinale et exploratoire, on a interrogé des parents et des infirmières pivots en oncologie à trois moments différents (une fois avant le dépistage de la détresse et deux fois après), puis les données ont fait l’objet d’une analyse descriptive (sous forme de calculs de moyennes, de pourcentages et d’étendues). Les questions à réponses ouvertes sont venues ajouter de l’information qualitative aux résultats quantitatifs. 

Résultats : En tout, 26 personnes ont été recrutées, et 17 ont complété l’enquête aux trois temps. Les infirmières pivots en oncologie considéraient qu’elles possédaient les connaissances (100 % à T3) et les compétences (100 % à T3) pour utiliser l’outil, mais ont tout même souligné que les travailleurs sociaux pourraient être les mieux placés pour le faire, puisque cela s’inscrit dans leur champ d’expertise. Les infirmières ont nommé certains obstacles organisationnels au dépistage de la détresse, notamment le manque d’espace (100 %), de temps (50 %) et de ressources professionnelles (50 %). Certains parents ont quant à eux mentionné la question de la confidentialité, ainsi que le fardeau qui repose sur les infirmières pivots en oncologie.

Conclusion : L’outil de dépistage de la détresse est jugé utile pour soutenir les familles d’enfants atteints de cancer, mais sa mise en œuvre nécessite de porter attention aux ressources organisationnelles, à la confidentialité et aux ressources humaines. Les centres de cancérologie devraient aussi se demander quels professionnels de la santé ont le plus de motivation et de compétences pour intégrer le dépistage de la détresse aux soins usuels.

Mots-clés : détresse, dépistage, proches aidants, infirmières, oncologie pédiatrique

https://doi.org/10.5737/23688076362220